Ainda não se esgotou a esperança de o 'Menino Azul' vir a ter os medicamentos totalmente comparticipados pelo Estado. No entanto, para que isso possa a acontecer, a mãe, Helena Silva, terá de fazer uma exposição detalhada à Direcção-Geral de Saúde, descrevendo a doença da criança e referindo toda a medicação que o menino toma e quem habitualmente a prescreve, o que pode prolongar esta difícil situação por um longo período de tempo.
Só depois do caso ter sido devidamente analisado é que a Direcção-Geral da Saúde poderá determinar se o pequeno Emanuel sofre de doença crónica, o que dá direito ao acesso gratuito aos medicamentos, que custam mil euros por mês.
"Até hoje nunca chegou às nossas mãos qualquer exposição sobre o assunto em causa. Trata-se de um caso muito raro, que precisa, por isso, de uma análise particular e só depois é que será tomada uma decisão", explicou ao Correio da Manhã Ana do Carmo, responsável pela Assessoria de Imprensa da Direcção-Geral da Saúde.
O 'Menino Azul' sofre de tetralogia de Fallon, uma doença rara, e a mãe, Helena Silva, veio recentemente a público dizer que o Ministério da Segurança Social e do Trabalho havia respondido negativamente ao seu pedido de ajuda, nomeadamente no que toca à criação de uma lei para que o tratamento de todas as crianças com doenças crónicas passasse a ser inteiramente gratuito.
Porém, o referido ministério nega qualquer responsabilidade no que respeita à comparticipação de medicamentos e remete o assunto para a alçada do Ministério da Saúde.
Ainda assim, o Centro Distrital de Segurança Social de Braga continuará a acompanhar o caso do Menino Azul, perspectivando-se que venha a ser conferido à mãe um apoio económico para a renda da casa, que se encontra em atraso.
Fonte:
Correio da Manhã
2004-03-05
Carla Esteves (Braga)
Comentário:
O caso do Emanuel chegou às nossas casas e não deixou ninguém indiferente. Emanuel tornou-se conhecido como o “menino azul”, que sofre de uma doença rara e incurável de nome estranho, a Tetralogia de Fallot, uma deficiência cardíaca, responsável pela falta de oxigénio e dificuldades respiratórias, que dão uma tonalidade azul à pele da criança e obrigam à dependência de muitos medicamentos.
A eles, juntam-se ainda os cuidados acrescidos com a alimentação, para controlar a Síndrome de Alagi, uma anomalia hepática que, entre outras complicações, afecta a drenagem da bílis. Apesar de tudo, o menino que quer ser bombeiro e não esconde a paixão pelo Benfica, continua a poder sonhar.
Após alguma pesquisa que fiz fiquei a saber que quem sofre deste problema nasce com um buraco no coração, normalmente entre os dois ventrículos que bombeiam o sangue, o que faz com que este circule do lado esquerdo, onde é oxigenado, para o direito, pobre em oxigénio. E esta passagem origina o que se chama hipertensão pulmonar. Com sintomas que podem variar, desde a cianose, que dá uma coloração azulada à pele, até dificuldades respiratórias que aumentam com o esforço, edemas, palpitações ou dores no peito, o tratamento incide apenas no controlo dos sintomas.
Sei também que Helena Silva (mãe de Emanuel) relatou o caso do pequeno Emanuel na Assembleia da República e solicitou a criação de uma lei para que o tratamento de todas as crianças com doenças crónicas passasse a ser inteiramente gratuito, mas a resposta do Ministério da Segurança Social e do Trabalho foi negativa. É caso para perguntarmos, onde está a ética do nosso país? Vivemos num país sem exemplo.
Porque é que o nosso Governo não se guia por um código deontológico?
Se calhar nem tem, ou pelos vistos nem sabe que existe e nem mesmo que palavras são estas.
Entende-se por código deontológico o conjunto de normas, comportamentos e obrigações que devem pautar a actuação do profissional na sua prática diária, sendo que, o Código Deontológico e Ético tem um papel fundamental na auto-regulação da actividade e as normas que nele estão contidas deverão ser cumpridas.
Parece-me a mim, e de certeza que a muita gente, que um Governo deve ser formado por profissionais. Deverá então existir ( e sei que existe) um conjunto de normas que devem ser cumpridas. Mas como portuguesa sei que nem todas são cumpridas e que muitas deveriam ser alteradas, ou acrescentadas, dando algum ênfase a casos comos estes. Este é o caso da Sra. Helena Silva, mas amanhã pode ser o meu caso, ou o caso de muitas outras pessoas, entre elas, membros do Governo. Se existisse um caso como este entre o Governo, provavelmente, alguma coisa já tinha sido feita, mas como na maioria das vezes “só acontece aos outros”, para quê haver uma preocupação excessiva?!
O Governo é que tem que se responsabilizar por casos desses. Doenças crónicas. Não tem que ficar de varanda a ver os contribuintes a fazerem caridade. Até porque a caridade e solidariedade não é para toda a vida e a doença é crónica, ou seja, PARA TODA A VIDA.
Não encontro adjectivo no dicionário de língua Portuguesa para classificar a atitude deste governo. Gastam milhões com o envio de GNRs para o Iraque, essa guerra não é nossa, este MENINO SIM, É PORTUGUÊS.
Choca-me que o Estado – o Governo, a Câmara Municipal, o Centro de Saúde – não tenha a possibilidade de ultrapassar barreiras legais ou administrativas e ajudar quem de facto precisa.
Mas mesmo assim, ainda há gente que compreende isto e que, no anonimato, faz aquilo que devia competir às autoridades.
Não me venham dizer a mim – e muito menos ao Emanuel – que dos milhares de funcionários do Ministério da Saúde não há um que esteja livre para tratar do caso com rapidez. Claro que há, não há é organização para isso. Quem anda a falar de aborto – a favor ou contra – e não sabe quem é o Emanuel, devia dedicar-se a outra coisa.
Chego á conclusão que vivo num país sem ética, sem deontologia, sem moral, porque casos como estes invadem as nossas casas todos os dias, seja por televisão, rádio, jornais, etc., mas a única coisa que realmente se dá valor, ou pelo menos de forma maioritária, é ao futebol, que joga com milhões de euros muitas vezes “dados da mão beijada” a quem não precisa, constroem-se estádios desnecessariamente com dinheiro que pode salvar muitas vidas e sem dúvida, tornar cor de rosa o sorriso do menino azul e muitos outros.
Só depois do caso ter sido devidamente analisado é que a Direcção-Geral da Saúde poderá determinar se o pequeno Emanuel sofre de doença crónica, o que dá direito ao acesso gratuito aos medicamentos, que custam mil euros por mês.
"Até hoje nunca chegou às nossas mãos qualquer exposição sobre o assunto em causa. Trata-se de um caso muito raro, que precisa, por isso, de uma análise particular e só depois é que será tomada uma decisão", explicou ao Correio da Manhã Ana do Carmo, responsável pela Assessoria de Imprensa da Direcção-Geral da Saúde.
O 'Menino Azul' sofre de tetralogia de Fallon, uma doença rara, e a mãe, Helena Silva, veio recentemente a público dizer que o Ministério da Segurança Social e do Trabalho havia respondido negativamente ao seu pedido de ajuda, nomeadamente no que toca à criação de uma lei para que o tratamento de todas as crianças com doenças crónicas passasse a ser inteiramente gratuito.
Porém, o referido ministério nega qualquer responsabilidade no que respeita à comparticipação de medicamentos e remete o assunto para a alçada do Ministério da Saúde.
Ainda assim, o Centro Distrital de Segurança Social de Braga continuará a acompanhar o caso do Menino Azul, perspectivando-se que venha a ser conferido à mãe um apoio económico para a renda da casa, que se encontra em atraso.
Fonte:
Correio da Manhã
2004-03-05
Carla Esteves (Braga)
Comentário:
O caso do Emanuel chegou às nossas casas e não deixou ninguém indiferente. Emanuel tornou-se conhecido como o “menino azul”, que sofre de uma doença rara e incurável de nome estranho, a Tetralogia de Fallot, uma deficiência cardíaca, responsável pela falta de oxigénio e dificuldades respiratórias, que dão uma tonalidade azul à pele da criança e obrigam à dependência de muitos medicamentos.
A eles, juntam-se ainda os cuidados acrescidos com a alimentação, para controlar a Síndrome de Alagi, uma anomalia hepática que, entre outras complicações, afecta a drenagem da bílis. Apesar de tudo, o menino que quer ser bombeiro e não esconde a paixão pelo Benfica, continua a poder sonhar.
Após alguma pesquisa que fiz fiquei a saber que quem sofre deste problema nasce com um buraco no coração, normalmente entre os dois ventrículos que bombeiam o sangue, o que faz com que este circule do lado esquerdo, onde é oxigenado, para o direito, pobre em oxigénio. E esta passagem origina o que se chama hipertensão pulmonar. Com sintomas que podem variar, desde a cianose, que dá uma coloração azulada à pele, até dificuldades respiratórias que aumentam com o esforço, edemas, palpitações ou dores no peito, o tratamento incide apenas no controlo dos sintomas.
Sei também que Helena Silva (mãe de Emanuel) relatou o caso do pequeno Emanuel na Assembleia da República e solicitou a criação de uma lei para que o tratamento de todas as crianças com doenças crónicas passasse a ser inteiramente gratuito, mas a resposta do Ministério da Segurança Social e do Trabalho foi negativa. É caso para perguntarmos, onde está a ética do nosso país? Vivemos num país sem exemplo.
Porque é que o nosso Governo não se guia por um código deontológico?
Se calhar nem tem, ou pelos vistos nem sabe que existe e nem mesmo que palavras são estas.
Entende-se por código deontológico o conjunto de normas, comportamentos e obrigações que devem pautar a actuação do profissional na sua prática diária, sendo que, o Código Deontológico e Ético tem um papel fundamental na auto-regulação da actividade e as normas que nele estão contidas deverão ser cumpridas.
Parece-me a mim, e de certeza que a muita gente, que um Governo deve ser formado por profissionais. Deverá então existir ( e sei que existe) um conjunto de normas que devem ser cumpridas. Mas como portuguesa sei que nem todas são cumpridas e que muitas deveriam ser alteradas, ou acrescentadas, dando algum ênfase a casos comos estes. Este é o caso da Sra. Helena Silva, mas amanhã pode ser o meu caso, ou o caso de muitas outras pessoas, entre elas, membros do Governo. Se existisse um caso como este entre o Governo, provavelmente, alguma coisa já tinha sido feita, mas como na maioria das vezes “só acontece aos outros”, para quê haver uma preocupação excessiva?!
O Governo é que tem que se responsabilizar por casos desses. Doenças crónicas. Não tem que ficar de varanda a ver os contribuintes a fazerem caridade. Até porque a caridade e solidariedade não é para toda a vida e a doença é crónica, ou seja, PARA TODA A VIDA.
Não encontro adjectivo no dicionário de língua Portuguesa para classificar a atitude deste governo. Gastam milhões com o envio de GNRs para o Iraque, essa guerra não é nossa, este MENINO SIM, É PORTUGUÊS.
Choca-me que o Estado – o Governo, a Câmara Municipal, o Centro de Saúde – não tenha a possibilidade de ultrapassar barreiras legais ou administrativas e ajudar quem de facto precisa.
Mas mesmo assim, ainda há gente que compreende isto e que, no anonimato, faz aquilo que devia competir às autoridades.
Não me venham dizer a mim – e muito menos ao Emanuel – que dos milhares de funcionários do Ministério da Saúde não há um que esteja livre para tratar do caso com rapidez. Claro que há, não há é organização para isso. Quem anda a falar de aborto – a favor ou contra – e não sabe quem é o Emanuel, devia dedicar-se a outra coisa.
Chego á conclusão que vivo num país sem ética, sem deontologia, sem moral, porque casos como estes invadem as nossas casas todos os dias, seja por televisão, rádio, jornais, etc., mas a única coisa que realmente se dá valor, ou pelo menos de forma maioritária, é ao futebol, que joga com milhões de euros muitas vezes “dados da mão beijada” a quem não precisa, constroem-se estádios desnecessariamente com dinheiro que pode salvar muitas vidas e sem dúvida, tornar cor de rosa o sorriso do menino azul e muitos outros.
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